Benvenuti in ALMET onlus


Lo studio della trombosi e delle malattie emorragiche appassiona chi si occupa da secoli di queste importanti alterazioni della coagulazione del sangue. La trombosi è un evento che può verificarsi in tutte le persone con una frequenza e gravità di gran lunga maggiori rispetto ai tumori. Basta pensare alla trombosi che colpisce il cuore e il cervello per comprendere la vastità del fenomeno.
Oggi il progresso scientifico ha fatto passi da gigante nella diagnosi e nella terapia delle malattie tromboemboliche, tuttavia ancora molto c'è da lavorare per quanto riguarda la prevenzione.
E' noto che la trombosi è diventata una minaccia molto seria con la "civiltà del benessere". Una dieta alimentare ricca di grassi rappresenta oggi la causa più frequente dell'obesità che colpisce bambini ed adulti. Negli Stati Uniti di America l'obesità è considerata una vera e propria malattia sociale. Questa, insieme all'ipertensione arteriosa, è una delle cause più importanti della trombosi. L'obesità apre la porta al diabete ed è noto quanto questa malattia sia diffusa e quanto incida negativamente con le sue complicanze vascolari su organi importanti del corpo umano come il cuore, il cervello e i reni.
E' possibile prevenire la trombosi?
Certamente se si modificano gli stili di vita, iniziando da una alimentazione sana ed equilibrata e da una maggiore attenzione verso l'attività fisica moderata. La "dieta mediterranea" ricca di verdure, olio di oliva, vino rosso (in quantità moderata), pesce, legumi è l'alimentazione più "studiata" in grado di aiutare a prevenire la trombosi.
E' utile sottolineare che l'Italia insieme agli altri Paesi mediterranei offre il meglio di tali prodotti. Bisogna, tuttavia, reintrodurre nelle nostre abitudini quotidiane questi alimenti insegnando ai bambini sin dalla prima infanzia a gustarli e a consumarli abitualmente. Una sistematica attività fisica (per esempio camminare a passo sostenuto per poco più di 30 minuti al giorno) insieme ad una cura maggiore per l'ambiente faranno il resto. Da circa 20 anni un progresso importante è stato registrato per quanto riguarda la caratterizzazione funzionale e genetica di alcune alterazioni della coagulazione del sangue su base eredofamiliare che predisporrebbero ad un aumentato rischio tromboembolico, particolarmente pericolose se associate ad altri fattori di rischio. Una siffatta condizione viene definita "trombofilia".
Considerando le alterazioni dell'emostasi congenite e acquisite si devono avere in grande attenzione le malattie emorragiche.
Queste rappresentano l'altro volto interessante della coagulazione del sangue. L'emofilia è l'alterazione più nota e meglio studiata. Sulla base delle conoscenze scientifiche in campo di emofilia si è potuto studiare, dal punto di vista del fenotipo e del genotipo, un numero considerevole di altre malattie emorragiche rare simili. Oggi disponiamo di presidi diagnostici e terapeutici molto efficaci per la cura e la profilassi di questo tipo di alterazioni. Tali presidi sono applicabili anche alla diagnosi e alla terapia sia in emergenza che in condizioni ordinarie di sanguinamenti in corso di malattie non congenite come le epatiti croniche, l'insufficienza renale grave, l'emorragia cerebrale, ecc.
Sarà compito dell'ALMET diffondere e promuovere le iniziative che portano ad una maggiore comprensione dei problemi ancora non risolti legati alle malattie tromboemboliche ed emorragiche, privilegiando particolarmente la comunicazione interattiva aperta a tutti, con opinioni e commenti a confronto. Nel nostro programma è prevista, inoltre, la presentazione di eventi e articoli scientifici , "review" ed estratti su temi importanti di emostasi e trombosi.


Auguri di buon lavoro

Mario Schiavoni



Link ad eventi e articoli scientifici selezionati.

Di seguito sono riportati eventi e articoli scientifici selezionati per interesse, originalità e implicazioni cliniche. La forma di pubblicazione per "post" consente di esprimere commenti e suggerimenti utili a vivacizzare e rendere dinamico il blog.

Linee guida Emofilia

http://www.aiceonline.org/?page_id=1313
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4044802/pdf/blt-12-s519.pdf
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4044802/
http://www.wfh.org/en/resources/wfh-treatment-guidelines

L'ultrasonografia muscolo-articolare in emofilia

Il libro, edito da Pensiero Scientifico-Roma, è una guida pratica all'uso dell'ecografia muscolo-scheletrica per chi si occupa della cura delle persone affette da emofilia e coagulopatie simili a carattere emorragico.

link: http://issuu.com/pensiero/docs/ultrasonografia_emofilia

The bleeding score predicts clinical outcomes and replacement therapy in adults with von Willebrand disease: a prospective cohort study of 796 cases.

Il "bleeding score" (punteggio dei fattori di rischio emorragico) validato per confermare la diagnosi di persone affette da malattia di von Willebrand (MVW) è stato analizzato su una popolazione di 796 pazienti con differenti tipi di MVW, osservati per 1 anno, allo scopo di valutare l'utilità  del test nel predire l'insorgenza spontanea di emorragie  variamente gravi, suscettibili di terapia con DDAVP o sostitutiva.

Link: http://bloodjournal.hematologylibrary.org/content/early/2014/04/30/blood-2014-02-557264.long?sso-checked=1

Current status of Italian Registries on inherited bleeding disorders

Il lavoro riporta i dati epidemiologici riferiti a tre importanti registri italiani.

link: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4044803/pdf/blt-12-s576.pdf
Il corso continua la tradizione idruntina di mantenere "up date" la formazione permanente all'assistenza delle persone affette da emofilia e coagulopatie congenite rare. Questa edizione ha visto la partecipazione di esperti, responsabili di Centri Emofilia, provenienti da numerose regioni italiane. 
Questi i temi affrontati:

  • L'organizzazione dei Centri Emofilia in Italia
  • genetica ed epidemiologia
  • la profilassi e la terapia in emofilia
  • l'artropatia emofilica 
  • i programmi ortopedico-riabilitativi
(contributo incondizionato di Bayer-Health Care)

link al programma scientifico

VI Edizione de "Il Mediterraneo e la Prevenzione in Emostasi e Trombosi" 23-24 maggio 2014 Otranto

“Il Mediterraneo e la Prevenzione in Emostasi e Trombosi” è alla VI edizione. Il Corso a cadenza biennale sin dal suo esordio raccoglie in due giornate tradizionalmente l’up date in tema di prevenzione e trattamento delle malattie tromboemboliche ed emorragiche congenite e acquisite. Grazie alla generosa e simpatizzante partecipazione di prestigiosi “amici” impegnati nella ricerca scientifica di base e negli studi clinici “Il Mediterraneo” appare come un “un punto di incontro” in cui senza artificiosi “accademismi” si dibattono argomenti, si scambiano informazioni con l’entusiasmo generato dalla semplice curiosità di conoscere. Rispetto alla struttura tradizionale dei convegni questa edizione ha previsto la figura di un coordinatore, che insieme ai moderatori, ai relatori e a tutti i partecipanti ha articolato 
gli interventi secondo un filo conduttore, stimolando un auspicabile processo interattivo.

Mario Schiavoni

link al programma scientifico

FEEDBACK PER QUESITI SPECIFICI 
attraverso il blog o posta elettronica a


marioschiavoni@gmail.com

I Corso di Ultrasonografia e Ortopedico-Riabilitativo in Emofilia Otranto 2010- Masseria Fagà

I Corso di Ultrasonografia e Ortopedico-Riabilitativo in Emofilia Otranto 2010- Masseria Fagà
Masseria Fagà

II Corso di Ultrasonografia e Ortopedico Riabilitativo in Emofilia 2011 - Otranto Masseria Fagà

II Corso di Ultrasonografia e Ortopedico Riabilitativo in Emofilia 2011 - Otranto Masseria Fagà
Il Faro di Otranto